Bedürfnisse von Menschen, die an Multipler Sklerose leiden: Die Perspektiven von erkrankten Personen und ihren nächsten Angehörigen in der deutschsprachigen Schweiz [Understanding needs of people with Multiple Sclerosis. Perspective of patients and significant others in the German-speaking part of Switzerland]

Um die Bedürfnisse der an Multiple Sklerose erkrankten Personen (Betroffene) und ihren Angehörigen zu untersuchen, wurde eine Querschnittstudie mit 878 Betroffenen und 615 Angehörigen durchgeführt. Es handelte sich um eine Schweizer Studie, für welche die Adressdatenbank der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft genutzt werden konnte. Die Antwortrate bei den Betroffenen betrug 35,2 %. Bei 70,1 % der teilnehmenden Betroffenen hatten eine Angehörige einen Fragebogen ausgefüllt. Die Datenanalyse beinhaltete deskriptive und schließende Statistik. Informationsbedürfnisse stehen an erster Stelle, gefolgt von Bedürfnissen nach Beratung. 42,4 % der Betroffenen und 39,2 % der Angehörigen geben ein ungedecktes Informationsbedürfnis bezüglich komplementärer Behandlungsmöglichkeiten und 34,4 % respektive 36,6 % betreffend neuer Erkenntnisse aus der Forschung an. Für 39,5 % der Betroffenen ist die Rollstuhlgängigkeit im öffentlichen Bereich nicht ausreichend. Potenziell beeinflussende Faktoren für das Bedürfnis nach Beratung zum Umgang mit Fatigue sind unter anderem Gesundheitszustand, Lebensqualität und Ängstlichkeit der Betroffenen. Das Bedürfnis nach Beratung zum Umgang mit kognitiven Einschränkungen hängt zusammen mit dem Gesundheitszustand, der Einnahme von Medikamenten, der Fähigkeit im Alltag mit Einschränkungen umzugehen und der Ängstlichkeit der Betroffenen. Die Resultate zeigen deutlich auf, dass eine Verbesserung der Versorgungsqualität durch die Berücksichtigung von Bedürfnissen von Betroffenen und Angehörigen dringend notwendig ist.
[English abstract]Since there is no data available about the needs of people living with Multiple Sclerosis and significant others in Switzerland a questionnaire based cross sectional study was conducted with 878 patients and 615 family caregivers. This Swiss study used the addresses from the Swiss Multiple Sclerosis Society. The response rate was 35.2 % for patients and 70.1 % for significant others. Data analysis included descriptive and inferential statistics. Results showed that information needs are most important followed by consultation. 42.4 % of patients and 39.2 % of family caregivers need more information about alternative treatment options and 34.4 %, resp. 36.6 % about actual research results. For 39.5 % of patients, the possibility of using of their wheelchair in public is insufficient. Approximately a third of patients need more consultation in order to better manage cognitive impairment and fatigue. 30.9 % of family caregivers need more consultations in order to better manage their feelings of burden. Influencing factors of patients' need for consultation about fatigue are health status, quality of life, and anxiety. Patients' need for consultation about their management of cognitive impairment was influenced by health status, medication, and their ability of dealing with constraints and anxiety. The results showed that an enhancement of the quality of treatment and care based on patients' and family caregivers' needs are urgently needed.