Chronisch entzündliche Darmerkrankungen: Erleben von Krankheit, Therapie und Betreuung

Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa erkrankt sind, stehen unter einem hohen körperlichen und seelischen Leidensdruck. Eine neue Medikamentengeneration (TNF-α-Hemmer) vermag die Symptomschwere wesentlich zu mildern. Mit dem Ziel, ein bedürfnisgerechtes Betreuungsprogramm für diese Patient(inn)engruppe zu entwickeln, wurden neun Patient(inn)en in problemzentrierten Interviews befragt, wie sie ihre Belastung durch Krankheitsgeschehen und Therapie einschätzen und wie sie die Qualität pflegerischer Betreuung beurteilen. Die Auswertung orientierte sich an der qualitativen Inhaltsanalyse. Die Aussagen zum Erleben von Krankheit und Therapie ließen sich in drei Hauptkategorien einteilen: (1) «die unendliche Geschichte» eines Lebens mit der Erkrankung, (2) «der plötzliche Wechsel» dank der medikamentösen Therapie und (3) «der schmale Grat» eines neuen Lebensabschnitts: Die Krankheit beherrscht den Alltag nicht mehr. Die Ergebnisse verdeutlichen, wie wichtig für diese Patient(inn)en eine auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Betreuung ist, um ihr Selbstmanagement und ihre Lebensqualität spürbar zu verbessern. Die Studie beleuchtet ein Entwicklungsfeld ambulanter Pflege, das auf dem Erkennen von Patient(inn)enbedürfnissen im Kontext einer chronischen Erkrankung mit dynamischem, kaum voraussagbarem Verlauf beruht.