Socio-cultural features of Buruli ulcer and implications for control in Ghana

Buruli ulcer (BU) infection, caused by Mycobacterium ulcerans, an environmental pathogen, is a disfiguring disease of the skin and occasionally the bones. Although mortality is rare, morbidity is high. All age groups are affected but children less than 17 years-of-age are at highest risk. BU has been reported in several tropical and sub-tropical regions of the world, particularly among poor, rural populations with limited access to basic water, sanitation and health facilities. However, most cases are from West-Africa and Ghana reports about 1,000 cases annually.
Since the mode of transmission for BU is unclear and considering the extent of BU-related morbidity, public health programmes to control BU are very important. This research examined the role of demographic, gender-related and socio-cultural features of BU and how these features affect the quality of timely treatment for BU clinical management and control in Ghana. The research was conducted in the Ga-West and Ga-South municipalities of Ghana. These areas are the fifth most endemic for BU in Ghana, yet they have the highest burden in terms of healed and active lesions.
The research had three components. A community study surveyed 504 heads of households, conducted 7 focus group discussions and assessed knowledge, attitudes and practices (KAP) of BU-affected persons in 2005. This study was motivated by the paucity of base-line socio-cultural data in the study areas and provided the rational for the inception of a Buruli ulcer prevention and treatment programme (BUPaT). A cultural epidemiological (CE) study, focusing on illness experience, meaning and help-seeking was carried out from November 2008 to July 2009 among 181 affected persons from 67 endemic communities and in 3 major health treatment centres in the study area. During this same period, the health system performance in the first phase of the BUPaT phase 1 programme was assessed.
The KAP study found a low level of knowledge about the causes of BU: only 5.5% of respondents mentioned swimming and wading in ponds as a risk factor; 5.2% mentioned witchcraft, and 53% did not know the cause. There was considerable use of herbalists as the first recourse after infection, and medical treatment was often considered as a last alternative. Reasons for delayed medical treatment included a fear of prolonged hospitalisation, delays in treatment at the hospital, difficulty in obtaining transport for medical treatment, high transport costs and loss of income because of time spent in seeking medical treatment. There was a high level of compassion and acceptance of BU-affected persons, more among adults than children. Children’s discrimination of BU-affected persons was based on fear of contagion. It was widely believed that BU-affected persons stayed away from public because they were embarrassed about their illness.
The KAP study suggested the need for community health education specifically on the risk factors for BU infection, and recognition of early stages of BU infection. It showed that improved access to health services and facilities was needed, and that access would benefit from community-based surveillance and a referral system to encourage timely medical treatment. The study also recommended the inclusion of information about BU in the school curriculum to allay fears of contagion among children. Because of the community preference for herbal treatment, it was suggested that herbalists should be trained to recognise all clinical features of BU and integrated in the health system so they could recognise and refer cases.
Results of the CE study showed the influence of illness experience, meaning and health system factors on help- seeking for BU. Findings revealed the extent of anxiety about anticipated illness outcomes and immense physical suffering of persons with pre-ulcers and ulcers. Study findings also drew attention to the socio-economic impact of BU illness both on affected persons and their family; many affected persons lost their livelihoods and had their education interrupted. The welfare of the family was further compromised when the main income-earner was infected with BU.
The demands for care for BU-affected sick relatives in the hospital and at home required mothers and adult female family members to make very difficult decisions. Work was often affected and young children were left unattended at home, when mothers were in the hospital, either seeking treatment for themselves or providing care for others. Younger female children were more likely than male children to suffer from school absenteeism to provide care for sick relatives. These findings suggest far-reaching implications for welfare, development and economic empowerment.
Additional findings from the CE study indicated that although the use of herbalists was extensive, awareness of features of BU had increased since the KAP study in 2005. Consequently, a high proportion of respondents sought medical care for ulcers (66.9%) although the proportion who sought help for pre-ulcers was comparatively low (17.1%). Findings showed that affected persons used private health practitioners hoping that this would enable them continue with work and school.
Nevertheless, difficulties in diagnosing early lesions and progression of pre-ulcer lesions to large, slow-healing ulcers supported local concepts of witchcraft as a perceived cause of BU. Ideas of witchcraft did not prevent respondents from seeking medial care, but it prejudiced them against health messages that emphasised water contact as a risk factor for BU infection. Furthermore, respondents were sceptical of health education messages that failed to explain disease contagion in persons who appeared to have had no water contact. Some respondents also requested explanations for the absence of BU disease in persons who had frequent exposure to water, yet had no illness.
Help-seeking included substantial use of herbs at home for treatment of pre-ulcer lesions and the local excision of nodules to expose infected tissues, after which herbs were placed on sores. Analgesics, balms, blood tonics and antibiotics - particularly Terramycin and Phenxymethylpenicillin (commonly known as penicillin v) - were purchased from local chemists and itinerant drug peddlers. Herbalists were used extensively as the first-line treatment provider because of their consanguine relationship with respondents, easy access to their itinerant services and anticipation that their treatment would enable respondents to continue with work and school.
The main aim of the health system in the BuPaT phase 1 programme was to reduce BU-related suffering and disability through early detection and treatment of cases. Various community-based approaches and improved case management strategies were used to achieve this aim. Five main achievements of the health system were notable: (1) Extensive collaboration of all stakeholders across all levels, (national, municipal and community), which helped to strengthen the health system. (2) Enhanced capacity of health staff in antibiotic treatment and wound care. (3). A cadre of teachers, municipal environmental health officers, community health nurses and community-based surveillance volunteers were trained to give correct health education messages and to screen and refer infected persons for medical treatment. (4) The creation of a patient database using recommended WHO forms. (5) The introduction of antibiotics recommended by the WHO for improved treatment and cure, particularly for early lesions, thus preventing recurrences. Notwithstanding these achievements, problems remained with access, accommodation (lack of sufficient ward space), inappropriate use of traditional treatment, loss to follow-up and non-adherence to treatment.
In conclusion, this thesis has clarified the extent and nature of the substantial suffering and burden of BU-affected persons and their families. Although findings indicate an increase in awareness and the increased use of medical treatment, they also highlight pervasive ideas of witchcraft as a perceived cause which seemed to explain illness experience and burden of disease, and which reflected scepticism of health education messages that emphasise contact with rivers, ponds and lakes as risk factors for contagion.
The study showed that health system features such as collaboration among stakeholders and the use of community-based initiatives such as surveillance, community and school education, screening and referral of infected persons, and improving access to treatment were necessary for BU control.
To reduce the use of herbalists as first-line providers, access to medical treatment, particularly antibiotic treatment recommended by WHO is critical. Since community residents use private health practitioners, training and incorporating them in the health system should improve access to antibiotic treatment. The health system should also devise innovative ways to include traditional healers, particularly herbalists, in the health system to improve referral.
However, illness experience, meaning and help-seeking behaviors are influenced by the socio-cultural contexts of affected persons, which are likely to change with exposure to health information and improved socio-economic status. Regular socio-cultural assessments are needed to guide public health programmes to address current treatment needs and gaps. Since the mode of transmission remains unclear, re is no known method of prevention, there is the need for further interdisciplinary research on the role of environmental, socio-cultural and genetic factors that explain in BU contagion is needed. clarify
Zusammenfassung
Buruli-Ulkus (BU) ist eine durch das Umweltpathogen Mycobacterium ulcerans verursachte Infektionskrankheit, welche zu Haut verunstaltenden Geschwüren führt und gelegentlich auch die Knochen befällt. Obwohl die Morbidität hoch ist, führt BU selten zum Tod. Obwohl alle Altersgruppen davon betroffen sind, tragen Kinder unter 17 Jahren das höchste Erkrankungsrisiko. BU ist vor allem in tropischen und subtropischen Gegenden verbreitet, wobei vor allem arme, ländliche Bevölkerungsschichten mit beschränktem Zugang zu Wasser, sanitärer Infrastruktur und Gesundheitsdiensten betroffen sind. Die meisten Fälle treten jedoch in Westafrika auf, wo in Ghana alleine 1'000 Erkrankungen pro Jahr gemeldet werden.
Da die Übertragungsarten von BU noch nicht geklärt sind, und angesichts der hohen durch BU verursachten Morbidität, sind Gesundheitsprogramme zur BU-Bekämpfung von höchster Priorität. Die vorliegende Forschungsarbeit untersuchte den Einfluss demografischer, genderspezifischer und soziokultureller Merkmale von BU in Bezug auf die Qualität rechtzeitiger medizinischer Behandlung und die Bekämpfung von BU in Ghana. Diese Forschungsarbeit wurde in den Munizipalitäten Ga-West und Ga-South in Ghana durchgeführt. Beide Munizipalitäten gehören zum fünfthöchsten Endemiegebiet für BU in Ghana; sie sind aber von der höchsten Anzahl an geheilten und aktiven Läsionen betroffen.
Diese Forschungsarbeit beinhaltete drei Komponenten. Im Jahr 2005 wurden in einer Gemeindebasierte Studie 504 Haushaltsoberhäupter befragt, 7 Fokusgruppendiskussionen durchgeführt und der Wissenstand, die Einstellungen und Verhaltensweisen von durch BU betroffenen Personen mittels einer „KAP-Studie“ ermittelt. Diese Studie war durch den Mangel an soziokulturellen Grundlagedaten in den untersuchten Gemeinden motiviert und lieferte den Anlass für die Lancierung eines Buruli-Ulkus Präventions- und Behandlungsprogramms („BUPaT“). Zwischen November 2008 und Juli 2009 wurden Krankheitserfahrungen, Ursachenzuschreibungen und das Hilfesuchverhalten aus Sicht von 181 von BU betroffenen Personen mittels einer sogenannten kulturell-epidemiologischen Studie („CE-Studie“) erhoben. Die Teilnehmenden dieser Studie wurden aus 67 endemischen Gemeinden und den drei grossen Gesundheitszentren im Studiengebiet rekrutiert. Gleichzeitig wurde die Leistung des Gesundheitssystems in der erste Phase von „BUPaT“ evaluiert.
Die „KAP-Studie“ ermittelte einen tiefen Wissenstand bezüglich der Ursachen von BU: bloss 5.5% der Studienteilnehmenden erwähnten Schwimmen und Waten in Teichen als Risikofaktor; während 5.2% Hexerei als Ursache erwähnten, konnten 53% keine Ursache identifizieren. Herbalisten wurden von vielen als erste Hilfemassnahme nach einer Infektion aufgesucht, während die medizinische Behandlung als letzte Alternative angeschaut wurde. Gründe für die verspätete medizinische Behandlung bezogen sich auf Ängste bezüglich einer verlängerten Hospitalisation, Verzögerungen bei Behandlungen im Spital, Schwierigkeiten hinsichtlich Transportmöglichkeiten ins Spital, hohen Transportkosten und Einkommensausfällen wegen der langwierigen medizinischen Behandlung. Von BU betroffene Personen konnten auf viel Mitgefühl und Akzeptanz zählen, und zwar mehr unter Erwachsenen als unter Kindern. Diskriminierung von Personen mit BU durch Kinder basierte auf deren Angst vor Ansteckungen. Es wurde allgemein angenommen, dass von BU betroffene Personen die Öffentlichkeit meiden, weil ihnen ihre Erkrankung peinlich ist.
Die Resultate der „KAP-Studie“ deuteten auf einen Bedarf an Gesundheitsaufklärung in der Gemeinde hin, vor allem bezüglich Risikofaktoren und Erkennung von frühen Stadien von BU-Infektionen. Der Zugang zu Gesundheitsdiensten und –zentren wurde als weiteres Bedürfnis erkannt; dieser Zugang würde von einem in der Gemeinde verankerten Überwachungs- und Überweisungssystem profitieren, das eine rechtzeitige medizinische Behandlung ermöglichen würde. Zusätzlich empfiehlt diese Studie, Informationen über BU in die Lehrpläne an Schulen aufzunehmen, um Kinder hinsichtlich deren Befürchtungen zur Ansteckungsgefahr zu beschwichtigen. Wegen der Wichtigkeit der Kräuterheikunde in den untersuchten Gemeinden sollen Herbalisten bezüglich klinischer Merkmale von BU trainiert und auch vermehrt in das Gesundheitssystem integriert werden. Dadurch werden sie besser in der Lage sein, Personen mit BU zu diagnostizieren und diese an die Gesundheitszentren zu überweisen.
Die „CE-Studie“ präsentierte den Einfluss von Krankheitserfahrungen, Ursachenzuschreibungen und Aspekte des Gesundheitssystems auf das Hilfesuchverhalten für BU. Resultate zeigten die Besorgnis über die Konsequenzen dieser Erkrankung auf und das damit verbundene immense physische Leiden von Personen mit Läsionen und Geschwüren. Zusätzlich zeigte diese Studie die negativen sozioökonomischen Auswirkungen von BU auf betroffene Personen und deren Familien auf; viele betroffene Personen hatten ihren Lebensunterhalt verloren und ihre Ausbildung wurde durch die Erkrankung unterbrochen. Familien, wo die für das Haushaltseinkommen hauptsächlich zuständige Person mit BU infiziert war, hatten besonders unter prekären finanziellen Verhältnissen zu leiden.
Mütter und andere weibliche Familienmitglieder mussten schwerwiegende Entscheidungen treffen, um die pflegerischen Bedürfnisse ihrer von BU betroffenen Verwandten im Spital zu befriedigen. Die tägliche Arbeit wurde vernachlässigt und junge Kinder wurden zu Hause nicht mehr beaufsichtigt, weil ihre Mütter zur Behandlung im Spital waren oder dort andere von BU betroffene Familienmitglieder pflegen mussten. Jüngere Mädchen hatten mehr Schulabsenzen zu erleiden als Knaben, da sie vermehrt Verwandte pflegen mussten. Die Resultate dieser Studie deuten auf weit reichende Konsequenzen bezüglich Wohlergehen, Entwicklung und ökonomischer Unterstützung hin.
Obwohl Herbalisten sehr begehrt waren, hat die „CE-Studie“ auch aufgezeigt, dass sich das Bewusstsein zu Merkmalen von BU seit der „KAP-Studie“ im Jahr 2005 erhöht hat. Entsprechend hatte ein hoher Anteil der Studienteilnehmenden, die an Geschwüren litten, medizinische Hilfe in Anspruch genommen (66.9%); aber nur 17.1% der Teilnehmenden, die an Vorstadien zu Geschwüren litten, hatten solche Hilfe bezogen.
Nichtsdestotrotz deuteten Schwierigkeiten in der Diagnose von Läsionen im Frühstadium und das Fortschreiten von kleineren zu grossflächigen, langsam heilenden Geschwüren darauf hin, dass lokale Konzepte, die Hexerei als Ursache von BU annehmen, immer noch wirksam sind. Obwohl Teilnehmende, die an Hexerei glaubten, dennoch medizinische Pflege benutzten, waren sie gegenüber Gesundheitsbotschaften, welche Kontakt mit Wasser als Risikofaktor für BU betonten, voreingenommen. Dazu waren Teilnehmende auch skeptisch gegenüber Gesundheitsbotschaften, welche die Ansteckung von Personen ohne Wasserkontakt nicht erklären konnten. Einige Teilnehmende verlangten auch eine Erklärung, warum Personen mit häufigem Wasserkontakt nicht an BU erkrankt waren.
Hilfe zu Hause beinhaltete vor allem die kräutermedizinische Behandlung von Läsionen bevor sie zu Geschwüren wurden; auch wurde infiziertes Gewebe nach der lokalen Entfernung von Knötchen mit Kräutern behandelt. Analgetika, Balsam, Bluttonika und Antibiotika, vor allem Tetramycin und Phenoxymethylpenicillin (bekannt als Penicillin V), wurden in lokalen Drogerien und von fliegenden Medikamentenhändlern gekauft. Als erste Behandlungserbringer wurden hauptsächlich Herbalisten, die in Blutsverwandtschaft mit den Studienteilnehmenden stehen, aufgesucht. Herbalisten waren als Herumziehende auch einfach zu kontaktieren und nach deren Behandlung wurde erwartet, dass mit der Arbeit oder der Schule weiter gefahren werden kann.
Das Hauptziel der ersten Phase von „BuPaT“, das auf der Ebene des Gesundheitssystems ansetzte, bestand darin, durch frühe Wahrnehmung und Behandlung von Fällen zur Verminderung von durch BU verursachtem Leiden und Behinderung beizutragen. Zur Erreichung dieses Ziels wurden verschiedene Ansätze auf Gemeindeebene und verbesserte Strategien zum Fallmanagement eingesetzt. Die fünf Haupterrungenschaften im Gesundheitssystem waren folgende: (1) Umfangreiche Zusammenarbeit aller Akteure auf allen Ebenen (national, Munizipalität und Gemeinde) zur Stärkung des Gesundheitssystems. (2) Verbesserte Fähigkeiten des Gesundheitspersonals bezüglich Antibiotikaeinsatz und Wundpflege. (3) Lehrerkader, zuständige Beamte für Umwelt und Gesundheit auf Munizipalitätsstufe und Pflegepersonal und Freiwillige zur Überwachung in Gemeinden wurden trainiert, um korrekte Gesundheitsbotschaften zu vermitteln und um infizierte Personen zu erkennen und zur medizinischen Behandlung zu überweisen. (4) Es wurde eine Patientendatenbank geschaffen, die mit den offiziell empfohlenen WHO-Formularen arbeitete. (5) Es wurden neuerdings Antibiotika eingesetzt, die von der WHO zur besseren Behandlung und Heilung empfohlen sind. Diese werden vor allem bei Läsionen im Frühstadium eingesetzt, um deren Wiederauftreten zu verhindern. Ungeachtet dessen bestehen weiterhin Probleme hinsichtlich des Zugangs zur Behandlung und bezüglich fehlender Unterkünfte (nicht genügend Plätze auf Stationen), inadäquater Behandlungen mit traditioneller Medizin, Follow-Up-Verlusten und Nichtbefolgung der Behandlung.
Fazit: Diese Arbeit hat das substanzielle Ausmass und die Natur des Leidens und der Belastung von an BU erkrankten Personen und deren Familien aufgezeigt. Obwohl die Resultate auf ein verbessertes Bewusstsein und vermehrte Inanspruchnahme von medizinischer Behandlung hinweisen, wurde Hexerei weit verbreitet als Ursache wahrgenommen. Diese Ursachenzuschreibung könnte die Krankheitserfahrung und -belastung und den Skeptizismus gegenüber Gesundheitsbotschaften, welche Kontakt mit Flüssen, Weihern und Seen als Risikofaktoren für eine Ansteckung betonen, erklären.
Diese Studie zeigte, dass die Berücksichtigung folgender Faktoren im Gesundheitssystem wichtig war für die Bekämpfung von BU: die Zusammenarbeit zwischen Akteuren und die in Gemeinden verankerten Initiativen zur Überwachung, zur Gesundheitsbildung in Schulen, zur Erkennung und Überweisung von infizierten Personen und für einen verbesserten Zugang zur Behandlung. Um die Attraktivität von Herbalisten als Erstanbieter zu vermindern, sind der Zugang zu medizinischer Behandlung, insbesondere mit Antibiotika, wie von der WHO empfohlen, entscheidend. Da die Bevölkerung private Therapeuten konsultiert, sollten diese entsprechend ausgebildet und in das Gesundheitssystem integriert werden, damit der Zugang zu Antibiotika verbessert werden kann. Ausserdem sollten innovative Wege erdacht werden, um traditionelle Heiler, insbesondere Herbalisten, in das Gesundheitssystem zu integrieren und um die Überweisungsrate zu verbessern.
Allerdings werden Krankheitserfahrungen, Ursachenzuschreibungen und das Hilfesuchverhalten durch die soziokulturellen Kontexte der betroffenen Personen beeinflusst, welche sich wahrscheinlich nach der Vermittlung von Gesundheitsinformationen und mit verbessertem sozioökonomischem Status verändern. Somit sind regelmässige soziokulturelle Beurteilungen nötig, um den Programmen im öffentlichen Gesundheitswesen geeignete Informationen bereitzustellen; damit können aktuelle Behandlungsprobleme und -lücken angegangen werden. Da die Art der Übertragung von BU weiterhin unklar ist, sind weitere interdisziplinäre Forschungen auf diesem Gebiet nötig, um die Rolle von umweltrelevanten, soziokulturellen und genetischen Faktoren hinsichtlich einer Ansteckung mit BU zu erklären.