Wie Eltern und ihre Kinder die pflegegeleitete Transitionssprechstunde für Adoleszente mit angeborenen Herzfehlern erleben. Eine interpretierende phänomenologische Studie

HINTERGRUND: Heute erreichen bis zu 90 % der Patientinnen/Patienten mit angeborenem Herzfehler (AHF) das Erwachsenenalter. Um Betreuungsunterbrüche beim Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin zu vermeiden, wurde am Inselspital Universitätsspital Bern eine pflegegeleitete Transitionssprechstunde (TS) eingeführt.
ZIEL: Es wurde exploriert, wie Adoleszente mit AHF und ein Elternteil den Transfer sowie die TS erlebten und welche Erwartungen sie hatten.
METHODE: Für die qualitative Studie mit interpretierendem phänomenologischem Ansatz wurden Einzelinterviews mit sieben Adoleszenten, sechs Müttern und zwei Vätern durchgeführt und in einem iterativen Prozess analysiert.
ERGEBNISSE: Der Transfer Pädiatrie – Erwachsenenkardiologie im Rahmen der TS verlief für die Studienteilnehmenden mehrheitlich problemlos. Die TS erlebten sie positiv. Die Adoleszenten schätzten eine konstante Ansprechperson, die ihnen Wissen zum AHF vermittelte. Mütter und Väter begrüssten die Unterstützung ihrer Kinder im Alltag durch eine sachkundige, neutrale Fachperson. Im Übernehmen von Verantwortung für ihren AHF waren die Adoleszenten unterschiedlich weit. Den Müttern und den Vätern fiel die Abgabe von Verantwortung nicht leicht. Sie waren jedoch dazu bereit, wollten den Adoleszenten aber die nötige Zeit lassen, schliesslich selber verantwortlich zu handeln.
SCHLUSSFOLGERGUNGEN: Die Transitionssprechstunde ist ein wichtiges Instrument, um Kontinuität in der Betreuung der Adoleszenten zu gewährleisten und ihren Eltern das Übergeben der Verantwortung an die Jugendlichen zu erleichtern.
[English Abstract]
BACKGROUND: Up to 90 % of patients with congenital heart disease (CHD) now reach adulthood. To avoid lapses in care during the change from pediatric to adult care, a nurse-led transition program (TP) was implemented at a Swiss University Hospital.
AIM: This study explored the experiences and expectations of adolescents with CHD and their parents regarding a nurse-led TP.
METHOD: This qualitative study used an interpretive, phenomenological approach. Individual interviews were conducted with seven adolescent CHD patients in the transition period and their parents (six mothers, two fathers). Analysis followed an iterative process.
RESULTS: For most study participants, the transfer from pediatric to adult medicine as part of the TP went smoothly. They experienced the TP positively. Patients valued the provision of a constant contact person to provide CHD-related information; parents welcomed the support of an informed, neutral clinician for their children. To varying degrees, adolescents were willing to take over self-responsibility; conversely, parents found it difficult to turn their responsibility over to their children. Parents wished to give the adolescent as much time as needed to act responsibility on their own.
CONCLUSIONS: A transition program is a key element for establishing a continuous care in adolescents with a chronic disease. It facilitates the parents' process of allowing their youths to assume increasing responsibility for their own health.